La malattia d’Alzheimer: il lungo addio.
Una particolare condizione di lutto è quella che si viene a creare quando, in una famiglia, irrompe la malattia di Alzheimer o, in senso più ampio, la demenza. Non è infrequente, parlando con le persone, sentire raccontare di un qualche parente malato di Alzheimer: uno zio, un padre, una nonna. Spesso le persone, soprattutto quando non sono il caregiver principale (ossia la persona centrale nella cura del malato) sembrano non rendersi pienamente conto della portata di questa malattia: per se stessi, il malato ed il proprio sistema familiare. La malattia d’Alzheimer, invece, comporta dei carichi fisici ed emotivi spesso insostenibili e la capacità delle persone di esserne pienamente consapevoli può essere loro d’aiuto.
Alzheimer, demenze: cosa sono
Le demenze sono delle condizioni patologiche in buona parte di origine vascolare, che comportano il danneggiamento dei tessuti cerebrali, a cui corrisponde la progressiva compromissione delle facoltà cognitive. L’Alzheimer è una patologia degenerativa causata invece da un’alterazione metabolica, che provoca una morte neuronale progressiva con conseguente perdita delle funzioni cognitive quali la memoria, il linguaggio, il ragionamento. L’Alzheimer è quindi una particolare forma di demenza, che costituisce una condizione clinica che può avere diverse cause, interventi, esiti.
Alzheimer e società
Oggi sembrano maggiormente diffuse nella popolazione le conoscenze sulle possibili evoluzioni della malattia e sulle funzioni che saranno via via compromesse; appaiono anche più conosciute le possibili terapie, che siano farmacologiche o che si avvalgano di interventi di tipo occupazionale e psicosociale. In questo probabilmente, oltre ai progressi scientifici ed al lavoro istituzionale, ha avuto una funzione importante la ormai capillare diffusione di internet e l’uso dei social media anche per comunicare su dimensioni così particolari.
Tuttavia l’Alzheimer resta una malattia difficilmente sostenibile da pazienti e famiglie, che spesso si fanno interamente carico del malato senza che la sanità pubblica e le politiche sociali offrano una valida rete di supporto in termini di costi ed assistenza. Inoltre, anche se l’opinione pubblica appare maggiormente sensibilizzata rispetto a qualche decennio fa, forse ancora oggi la malattia di Alzheimer appare come uno stigma. Questo intanto perché la malattia ancora oggi resta prevalentemente una questione privata e non una questione pubblica, presa in carico dalle Istituzioni e dalla collettività. In qualche modo quindi la mancanza di un welfare che sia una rete di sostegno per il malato e per le famiglie, costringe ad una sorta di incomunicabilità sulla malattia.
Una malattia di cui è difficile parlare, per il carico a cui sottopone, per i continui adattamenti a cui costringe, per la difficile comprensione ed inquadramento dei sintomi.
Alzheimer: cosa succede al malato, cosa succede alla famiglia.
La persona che si ammala di Alzheimer…
L’Alzheimer comporta la progressiva perdita di tutte le capacità di tipo cognitivo e provoca delle alterazioni comportamentali, oltre che dei mutamenti sul piano della stessa struttura di personalità, che si esprimono in ogni paziente in una modalità assolutamente unica ed in una qualche misura imprevedibile. Se non è imprevedibile l’esito della malattia, lo è però il modo in cui nel singolo paziente questa andrà a svilupparsi. Per questo, mettendosi nei panni del malato, così come della sua famiglia, parlare di declino delle funzioni cognitive è estremamente riduttivo.
Nell’immaginario comune, forse, ancora oggi permangono pregiudizi su questa malattia e d’altro canto l’uso della parola “demente” come anche di “Alzheimer” nel colloquiare comune, può farci comprendere quali siano i residui probabilmente ancora molto ampi di scarsa conoscenza del fenomeno da parte di chi non lo vive direttamente. Forse, nell’immaginario collettivo il malato di Alzheimer è una persona anziana, che progressivamente “dimentica” nomi, numeri di telefono, la lista della spesa. Un declino fisiologico, tipico della terza età, per cui semplicemente la persona diviene meno efficiente, meno affidabile, più bisognosa.
Invece l’Alzheimer è un percorso molto più complesso e traumatico, spesso feroce, con segni e sintomi inizialmente difficili da inquadrare, perdite di funzionalità che a volte sembrano sanarsi prima di perdersi del tutto. Non si ammala solo il paziente, ma l’intera famiglia, come d’altro canto accade sempre quando una malattia degenerativa o oncologica, colpisce un individuo, normalmente inserito nel sistema-famiglia. Il malato di Alzheimer inizia, più o meno lentamente, secondo una modalità lineare od oscillatoria, a manifestare alterazioni dell’umore, disturbi psicosomatici, più o meno marcate “fissazioni”, di difficile interpretazione. Infatti spesso le diagnosi iniziali vertono su alcune psicopatologie, come ad esempio la depressione.
Il paziente quindi dimentica di prendere un farmaco, dimentica il portafoglio, ma poi dimentica anche come si mette la sveglia, come si allacciano le scarpe, come si fa una doccia, come si chiama sua moglie. I malati di Alzheimer possono credere che qualcuno ce l’abbia con loro, possono sentirsi aggrediti e diventare aggressivi, possono manifestare un forsennato bisogno di uscire, camminare, muoversi; e a volte questo accade quando non sono state ancora perse in maniera marcata le diverse funzionalità.
….l’Alzheimer che ammala la famiglia
Ciò determina delle dinamiche familiari tali per cui il malato può essere colpevolizzato, come se certe manifestazioni fossero volontarie o comunque parlassero di “lati del carattere” fino ad allora non emersi. A volte i familiari possono quindi reagire con forte rabbia nei confronti del malato: forse anche perché è la malattia che non riescono ad accettare, che hanno bisogno di negare, che li fa arrabbiare. D’altro canto, mettendosi nei panni di un familiare, pensare ostinatamente che il proprio caro stia intenzionalmente scegliendo un comportamento, appare come una comprensibile modalità difensiva.
Un familiare può essere disposto a credere di aver scoperto, dopo decenni, un lato del carattere del paziente fino ad allora sommerso, nascosto, che magari lo snatura del tutto, pur di non sentire di non avere alcun controllo sulla malattia. I pazienti perdono progressivamente, oltre che la memoria a breve, medio e lungo termine, oltre che la capacità di compiere delle azioni anche basilari, la capacità di esprimersi e di orientarsi. Non sanno dove si trovano; presentano delle allucinazioni – vedono quindi persone che non ci sono, pensano di essere in luoghi diversi da quelli reali, toccano oggetti immaginari. Perdono progressivamente la capacità di esprimersi, fino a produrre un linguaggio incomprensibile, che infine non ha più alcuna struttura e non può più definirsi tale.
In questo lungo e straziante viaggio, che a volte appare infinito, I familiari rischiano di perdersi, proprio come il paziente.
Nel mare delle informazioni che cercano di reperire e di soluzioni, cure, terapie di cui sono alla ricerca, spesso i familiari – ed in special modo il caregiver, non hanno più tempo per sé né per le relazioni sociali, per altro già inficiate da quel senso di imbarazzo e vergogna che può colpire queste persone. Non è raro, quindi, che i familiari stessi si ammalino – si isolino, si deprimano, manifestino insonnia, disturbi psicosomatici e altre manifestazioni di forte sofferenza. Una sofferenza per altro molto complessa e difficile da comprendere ed esternare anche per una sua peculiarità, che può ostacolarne l’elaborazione.
Il processo del lutto vissuto dai familiari di questi pazienti comincia ben prima della morte e forse, prima di quel momento, non può iniziare davvero; la consapevolezza rispetto a questo processo, rispetto al fatto che lo si inizi a vivere con la stessa comparsa dell’Alzheimer, può forse consentire ai familiari di gestirlo al meglio e di riuscire, un giorno, a giungerne al termine.
È come se la malattia di Alzheimer, con le sue perdite, le sua apparenti riacquisizioni, sottoponga ad un continuo processo di perdita: di alcune funzionalità della persona, di alcune parti della sua identità, fino ad arrivare al punto in cui il malato non è più riconoscibile. Una serie infinita di micro-lutti che il familiare deve farsi carico di elaborare, in un compito complesso, se si pensa che è un non senso perdere una parte di una persona: le persone non sono fatte di “pezzi”.
Forse l’esito più “terapeutico” per un familiare sarebbe quello di riuscire a comprendere questa particolare condizione che si sta sperimentando e che può spingerli a negare disperatamente che alcune “parti” del proprio congiunto stanno cambiando (“non è malato, è cattivo”), o al contrario a sentire “come se” il congiunto già non ci fosse più (“ormai non sente più niente” “ormai non c’è più”).
Entrambe le posizioni, in fondo, non sono pienamente realistiche; e allora, riuscire a costruire dentro di sé una visione integrata del proprio caro, che tenga conto non dei “pezzi che si perdono” ma delle “parti che cambiano”, riuscendo a mantenere con lui, seppur mutata, una relazione affettiva che ne tenga conto, può essere di supporto sia durante la malattia sia dopo, quando ci si confronterà con la sua perdita, reale e definitiva, affinché questa perdita sia davvero possibile ed il processo di separazione non resti, per sempre, in qualche misura “interminabile”.
